MADRID, le 27 juin. (EUROPA PRESS) –
La ministre de la Santé, Carolina Darias, a exprimé son engagement en faveur du développement du réseau de soins et de recherche au niveau européen qui assurera les soins requis par les 30 millions de patients atteints de maladies rares (MR) dans l’Union européenne.
Cela a été souligné lors de son discours à la XIe Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins organisée par l’Organisation européenne pour les maladies rares « Eurordis », où il a souligné les progrès réalisés dans le cadre de l’Union européenne pour répondre aux besoins des personnes maladies rares, avec la création, entre autres, d’infrastructures d’assistance et de recherche, comme l’Espace européen des données.
« Une nouvelle ressource de réseau d’une grande valeur pour étendre les réseaux de recherche sur les maladies rares et l’innovation dans leur traitement », a estimé Darias, qui a également souligné le Registre national des maladies rares, « l’un des premiers exemples de systèmes de surveillance de la population que nous avons aujourd’hui ».
Dans ce contexte, le ministre a rappelé que l’Espagne participe actuellement ses 110 centres, services et unités de référence (CSUR) du système national de santé (SNS) dans les 24 réseaux de référence européens qui existent.
De même, il a passé en revue certaines des principales avancées et initiatives futures sur lesquelles travaille notre pays, telles que la nouvelle plate-forme informatique de gestion clinique qui permettra une plus grande intégration avec les réseaux de référence européens et facilitera la prise en charge des ressources, grâce à Telecare, à la portée des patients atteints de maladies rares.
« Nous veillerons à ce que ce soient les informations qui voyagent et les atteignent sans les limites de la distance », a souligné Darias, tout en réitérant l’engagement du gouvernement espagnol dans la recherche dans le domaine des maladies rares à travers le Consortium international de recherche sur les maladies et le programme européen commun pour les maladies rares.
Une tâche dans laquelle, au niveau national, se distingue l’initiative structurelle IMPaCT de l’Institut de santé Carlos III, dont l’objectif est de fournir des outils génomiques pour la caractérisation des maladies non diagnostiquées après l’effort clinique maximal et dont les principaux bénéficiaires sont clairement les personnes atteintes de maladies rares. et les maladies non diagnostiquées.
Enfin, Darias a souligné le travail en cours pour mettre à jour le portefeuille commun de services de soins génétiques du SNS et les efforts pour continuer à élargir le catalogue de médicaments orphelins avec un financement public, qui, rien qu’en 2021, a augmenté de 56%, étant l’année de la plus grande croissance.
