Cette réalisatrice a réalisé un film sur l’endométriose inspiré de ses propres expériences

  • L’endométriose touche environ 10 % des femmes et des filles en âge de procréer dans le monde.
  • La cinéaste américaine Shannon Cohn a réalisé un nouveau film intitulé pour aider à sensibiliser le public à cette maladie sous-déclarée.
  • Elle a parlé au podcast Radio Davos du Forum économique mondial de son propre diagnostic retardé de la maladie et des raisons pour lesquelles elle pense que cela n’est pas suffisamment pris au sérieux.

Shannon Cohn a ressenti ses premiers symptômes d’endométriose alors qu’elle n’avait que 16 ans. Mais elle n’a entendu le mot prononcé qu’à l’âge de 29 ans.

« Donc, cet écart béant de 13 ans de ne pas être réellement cru par les prestataires de soins de santé, de se faire dire que mes symptômes étaient dans ma tête ou faisaient partie du fait d’être une femme, ou j’exagérais », dit-elle.

Pour aider d’autres femmes, la cinéaste, avocate et militante américaine a réalisé un documentaire intitulé sur cette maladie chronique, bien plus courante que beaucoup ne le pensent.

Endométriose touche environ 10 % des filles et des femmes en âge de procréer dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé. C’est environ 190 millions de personnes.

Elle affecte la région pelvienne et peut provoquer des douleurs intenses, des nausées, de la fatigue, ainsi que de la dépression et de l’anxiété. De nombreuses femmes souffrent également d’infertilité.

Il n’existe actuellement aucun remède contre l’endométriose et les options de traitement actuelles ne peuvent que tenter de contrôler les symptômes. Sans oublier que la connaissance limitée de la maladie par les prestataires de soins de santé peut entraîner des retards de diagnostic importants.

Un graphique montrant comment l'endométriose affecte les femmes dans le monde entier.

Environ 10% des femmes dans le monde souffrent d’endométriose. Image : OMS.

L’ancienne candidate démocrate à la présidentielle Hillary Clinton est l’une des productrices exécutives de . Elle dit que le film révolutionnaire vise à faire la lumière sur une maladie dont on parle peu.

« Une grande partie de la santé des femmes ne reçoit toujours pas l’attention qu’elle mérite. Et l’endométriose en est une grande partie. C’est une maladie qui a été négligée, ignorée et rejetée pendant trop longtemps », dit-elle.

Shannon Cohn a expliqué à Robin Pomeroy, animatrice du podcast Radio Davos du Forum économique mondial, pourquoi son expérience d’endométriose l’a inspirée à réaliser un documentaire.

Vous êtes allé voir un médecin à l’âge de 16 ans avec de terribles douleurs à l’abdomen et il a dit: «Eh bien, c’est ce qui arrive aux femmes». Est-ce une réponse typique à de nombreuses personnes cherchant de l’aide pour les symptômes de l’endométriose ?

« Absolument. Je peux vous garantir que toutes les femmes qui écoutent ce podcast en ce moment, si vous lui demandiez : « Hé, êtes-vous déjà allé chez le médecin et vous êtes-vous senti d’une manière ou d’une autre ignoré dans ce que vous avez dit sur votre corps, sur vos symptômes ? », près de 100 % sinon 100% diraient oui. C’est une expérience universelle en tant que femme de douter directement ou indirectement des symptômes que vous ressentez lorsque vous vous rendez dans le bureau d’un fournisseur de soins de santé.

« Nous avons projeté ce film sur tous les continents à l’exception de l’Antarctique. Je demande aux membres du public, qui n’a pas été cru ? Sans faute, tout le monde lève la main et sourit parce que c’est une compréhension commune, même si ce n’est pas drôle. Mais oui, c’est une situation universelle.

Ce film nous emmène dans l’expérience de quatre femmes différentes. Parlez-nous de Jenneh, que nous rencontrons d’abord bouche bée de douleur sur un canapé à la maison et qui est ensuite transportée d’urgence aux urgences.

« Oui, donc Jenneh est infirmière. À l’époque, elle était infirmière au centre médical de l’Université de Californie à Los Angeles. Donc un centre médical de renommée mondiale. Et elle avait des symptômes qu’elle ne pouvait pas identifier en tant que fournisseur de soins de santé, et le fournisseur de soins de santé qu’elle visitait ne pouvait pas non plus identifier ce qui se passait. En fait, elle s’est rendue aux urgences plusieurs fois pendant plusieurs années et n’a jamais obtenu de réponse.

Quelle est l’impression que vous avez eue en faisant le tour du monde avec ce film, quant au diagnostic de l’endométriose, est-ce que c’est partout pareil ?

« C’est fondamentalement la même chose, ce qui est déplorable. Je veux dire, ça n’a pas d’importance. Il y avait un groupe de travail parlementaire multipartite au Royaume-Uni… et ils ont constaté que 59% des personnes atteintes voient leur médecin généraliste plusieurs fois avant même d’être référées à un spécialiste de l’endométriose. C’est la même situation en France… les femmes attendent encore 8 à 10 ans. C’est un délai de diagnostic de 8 à 10 ans, et c’est pareil partout. Je dirai qu’avec les femmes de couleur ou les communautés mal desservies, c’est plus long. De nombreuses recherches montrent que les femmes de couleur sont généralement diagnostiquées avec des maladies sexuellement transmissibles plutôt que des maladies gynécologiques.

« Nous avons projeté ce film à Dubaï récemment et quelqu’un est venu me voir après et m’a dit : ‘Vous savez, ce film est si important pour le Moyen-Orient parce que les filles ne parlent même pas aux membres de leur famille de même sexe de leurs symptômes.’ Ainsi, selon l’endroit où vous vous trouvez dans le monde, le tabou menstruel est fort et toujours répandu. Oui, des films comme celui-ci peuvent aider à briser ce tabou, mais il y a beaucoup de travail à faire.

C’est un film qui parle du problème de santé qui va jusqu’à Capitol Hill. Quelle est l’histoire politique derrière cela?

«Nous avons projeté ce film sur Capitol Hill le 1er mars 2023 pour les membres du Congrès. Et cette projection a été co-organisée par la sénatrice Elizabeth Warren et le sénateur Mitt Romney. Et lors de la projection, bien sûr, le sénateur Romney a plaisanté : « Je pense que c’est peut-être le seul effort bipartisan en cours à Capitol Hill cette semaine et certainement sur la santé des femmes ». C’est la seule chose qui se passe des deux côtés de l’allée. Et c’est présenté comme un problème humain, ce n’est pas un problème politique. C’est quelque chose que les deux côtés de l’allée peuvent soutenir parce que cela a un impact énorme sur toutes les filles et les femmes dans toutes les juridictions.

Dans le film, on voit le sénateur républicain Orrin Hatch dont la petite-fille a reçu un diagnostic d’endométriose. Et Hillary Clinton est également l’une de ses productrices exécutives – comment s’est-elle retrouvée impliquée ?

«Avec la secrétaire Clinton, en fait, c’était le sénateur Hatch. Comme vous et probablement beaucoup de vos auditeurs le savez, beaucoup avec la politique, la loi et tous les grands problèmes qui semblent compliqués dans le monde, tout commence par les gens et les liens personnels avec les problèmes… Et c’est ce qui s’est passé avec ce film, avec l’endométriose , c’était personnel au sénateur Hatch, il se souciait des gens qui l’avaient et il s’est rendu compte qu’il devait faire quelque chose.

« Il était important pour nous que toutes les initiatives restent soigneusement bipartites. Et il a dit : « Vous savez, je vais contacter la secrétaire Clinton et voir parce qu’elle s’intéresse manifestement historiquement aux problèmes de santé des femmes ». Il l’a fait, et elle a regardé une coupe du film et, à son crédit, elle a dit: «Je suis ici pour aider et je veux faire partie de cela». Et bien sûr, nous lui sommes infiniment reconnaissants d’en faire partie. Tout le monde a en quelque sorte mis son poids derrière, en utilisant leurs plates-formes pour dire, OK, ça suffit. Faisons la lumière sur cette question.

Y a-t-il une histoire que vous filmiez ou recherchiez qui vous a touché? Certains moments viennent de vous frapper émotionnellement, de l’impact que cela peut avoir ?

« Oui, et je pense que c’est une réaction universelle envers les parents dans le film. Il y avait un père prenant soin de sa fille et une mère prenant soin de sa fille, et l’impuissance qu’ils ressentaient. Et visiblement ils adorent. Nous aimons tous, si nous avons des enfants – nous nous battons pour nos enfants car nous ne nous battrons peut-être jamais pour nous-mêmes ou nos parents, conjoints ou partenaires. Je pense que c’est une vérité universelle. Donc, les voir impuissants dans une situation où ils font de leur mieux pour se battre. Comme le père du film qui a des moyens financiers limités et qui travaille dans ce système défaillant qui nécessite de l’argent qu’il n’a pas. Et il contracte une deuxième hypothèque sur sa maison juste pour essayer de soigner sa fille. Je suis toujours ému quand je regarde certaines scènes avec lui parce que je comprends cela. Et je pense que c’est quelque chose d’universel – quand les parents veulent le meilleur pour leurs enfants, mais qu’ils ne sont pas en mesure de le leur offrir.

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C’est bien que vous fassiez passer le mot sur cette maladie ici, mais ça va être difficile, n’est-ce pas, de trouver des remèdes efficaces et abordables pour l’endométriose ?

« Oui absolument. Il ne s’agit pas seulement d’une sensibilisation généralisée, il doit y avoir une refonte de l’éducation médicale, ce n’est pas une mince affaire. Mais nous travaillons sur ces choses. C’est une question de partenariats stratégiques, quelque chose que vous connaissez. Rassembler des collaborations significatives de personnes qui ont des objectifs alignés et disent, OK, concentrons-nous sur cette solution, et faisons de l’ingénierie inverse et allons-y d’une manière vraiment pratique. Et nous le faisons. Nous nous associons pour éduquer les fournisseurs de soins médicaux de première ligne afin qu’ils obtiennent les ressources et les informations dont ils ont besoin pour diagnostiquer les symptômes plus tôt et les orienter vers des spécialistes.

« L’endométriose, c’est une tempête parfaite, je dirai. C’est tellement compliqué. Une personne peut avoir ce symptôme, une autre personne va avoir un symptôme différent. Quel traitement peut fonctionner pour l’un peut ne pas fonctionner pour un autre. Et c’est tout même si, dans un monde parfait, tout le monde pouvait accéder à ces traitements financièrement et géographiquement, toutes les autres choses.

« Mais, comme dans toute situation complexe, nous y allons étape par étape et nous y arrivons. Et je suis également optimiste quant à la prochaine génération. Je veux dire, laissez-moi vous dire, les adolescents, j’ai des adolescents, et la façon dont ils naviguent dans le monde est révolutionnaire et prometteuse et ils appellent les gens à leurs croyances. Et cela peut prendre un peu de temps, mais j’ai beaucoup d’espoir pour les idées progressistes et les droits des femmes en fin de compte. Ce n’est pas une ligne droite mais, finalement, je suis assez positif.

Priorité à la santé des femmes

La mauvaise santé sexuelle et reproductive représente un tiers de la charge mondiale de morbidité chez les femmes en âge de procréer, donc augmenté l’investissement dans la santé des femmes et des filles est vital. Et donner la priorité à la santé des femmes peut avoir des avantages physiques, sociaux et économiques durables. La recherche montre que Un investissement de 300 millions de dollars dans la recherche axée sur les femmes pourrait rapporter 13 milliards de dollars en retour.

Le Forum économique mondial Initiative pour la santé des femmes travaille pour permettre un changement positif afin d’améliorer la santé des femmes et des filles. Il vise à favoriser la collaboration public-privé pour développer des solutions basées sur le genre afin de rendre les soins de santé plus équitables.