Moreno exige que le gouvernement paie le médicament contre la peau de papillon pour garantir l'égalité des Espagnols

SÉVILLE, 5 novembre (EUROPA PRESS) –

Le président du gouvernement d'Andalousie, Juanma Moreno, a appelé jeudi le gouvernement espagnol, « par loyauté institutionnelle », à payer les médicaments que la communauté andalouse paie depuis mars dernier pour améliorer la qualité de vie des patients souffrant de la maladie rare épidermolyse bulleuse, communément appelée peau de papillon. Lors de la conférence « Peau de papillon : de l'évidence à la vie » inaugurée à l'hôpital Virgen del Rocío de Séville, Moreno a rappelé que seules l'Andalousie et Castilla y León fournissent le médicament Vyjuvek, une thérapie avancée autorisée par l'Union européenne et l'Agence espagnole du médicament et qui n'est pas financée par le système national de santé.

Malgré ce manque de financement public, le président a garanti que le traitement serait fourni en Andalousie à tout patient répondant aux critères cliniques nécessaires. Le président andalou a défendu que l'État doit faire un pas en avant pour, entre autres, garantir « l'égalité des Espagnols » puisque des familles d'autres communautés frappent « aux portes de l'Andalousie ». « Cet espoir doit être partagé », a ajouté Juanma Moreno, en référence aux bénéfices et aux améliorations déjà visibles chez les patients andalous qui ont reçu le traitement. Quant aux chiffres, il y a quinze cas autorisés en Andalousie : deux à Almería, un à Cadix, un à Cordoue, un à Huelva, deux à Jaén, trois à Malaga et cinq à Séville. Parmi eux, onze patients en bénéficient déjà.

Le président a remercié pour leur implication les trente dentistes bénévoles qui ont lancé un réseau andalou pour réduire le risque de maladies bucco-dentaires, très fréquentes chez les patients à peau de papillon. Enfin, il a assuré que la formation des professionnels hospitaliers et de soins primaires continuera à être améliorée et que le registre régional sera mis à jour pour connaître avec « plus de précision » la réalité de la maladie dans la communauté. En guise d'adieu, le président a salué le travail de l'Association Debra car « si l'Andalousie est ce qu'elle est aujourd'hui, c'est aussi une société solidaire, solidaire et inclusive grâce à votre travail quotidien ». Il a également remercié les agents de santé de Virgen del Rocío pour leur travail « qui va au-delà du simple professionnel ».